SerDiabético quiso conocer cómo son contenidos los diabéticos de los países de la región. Hoy es el turno de la Fundación de Diabetes Juvenil del Ecuador.
¿Qué es la Fundación de Diabetes Juvenil de Ecuador?
La Fundación de Diabetes Juvenil del Ecuador (FDJE) es una organización de padres y madres de niños, niñas, adolescentes y jóvenes con diabetes tipo 1, sin fines de lucro y con personería jurídica según acuerdo ministerial N1. 4723 del 24 de enero de 2005.
Nacimos como una respuesta ante un sistema de salud (público y privado) que no visibiliza las necesidades específicas de las personas con diabetes mellitus tipo 1.
El objetivo principal es contribuir a mejorar la calidad de vida de la comunidad con diabetes; promover la educación para personas con diabetes, su familia y entorno y visibilizar sus necesidades para incidir en la adopción de políticas públicas e impulsar el respeto a sus derechos.
Nuestra visión es llegar a ser una organización técnica y humanitaria, referente de la diabetes tipo 1 en el Ecuador por su enfoque educativo, la información y propuesta de vida a la que puedan acudir personas e instituciones públicas y privadas para capacitarse, apoyar y colaborar en el trabajo a favor de la comunidad con diabetes tipo 1.
¿Qué rol social cumplen?
Nuestra organización tiene varios programas y proyectos sociales y educativos en los que trabajamos justamente para mejorar la calidad de vida de las personas con DM1. Un pilar fundamental es la educación en diabetes, la cual llevamos a cabo a través de un sistema participativo y lúdico de tal manera que los contenidos puedan ser experimentados e interiorizados en la práctica cotidiana del manejo de la DM1. En este sentido diseñamos paquetes educativos adaptados etaria y culturalmente involucrando a la persona y su familia en distintos espacios con distintas metodologías.
Hemos logrado también levantar información que nos ha permito llegar a desarrollar un Programa de Apadrinamiento para familias con vulnerabilidad económica o social, llegando a ellos con la entrega de forma gratuita de insulinas de última generación y tiras reactivas, gracias a una alianza con la organización Life for a Child, así como también hacemos seguimiento mensual de cada caso y prestamos un acompañamiento mediante distintas intervenciones educativas y sobre todo logrando direccionales a profesionales con especialidad en el manejo de DM1.
Una de las actividades que desarrollamos es nuestro proyecto emblemático “Campo Amigo Ecuador”, el mismo que se realiza una vez al año, en verano y está dirigido exclusivamente para niños, niñas, adolescentes y jóvenes hasta los 18 años a nivel nacional en el que participan alrededor de 70 chicos.
Para este proyecto contamos con la participación de profesionales de la salud nacionales y extranjeros y con los líderes juveniles (jóvenes formados por nuestra organización para desempeñarse como voluntarios en los proyectos educativos).
Teniendo en cuenta que la educación es la columna vertebral de esta enfermedad constantemente estamos desarrollando programas que puedan cumplir con este propósito. Tenemos programas como jornadas familiares, talleres de educación continua, talleres para padres debutantes, talleres de capacitación para estudiantes de medicina y talleres de nutrición en escuelas y colegios.
Un mecanismo de financiar estas actividades es la comercialización de insulinas e insumos para diabetes a los mejores precios del mercado, beneficiando de paso tanto a pacientes con diabetes tipo 1 y tipo 2.
¿Se trata de una fundación nacional?
Sí, nuestra situación jurídica nos permite tener cobertura nacional. La Fundación Diabetes Juvenil Ecuador tiene su sede principal en la ciudad de Quito y una sucursal en la ciudad de Guayaquil, sin embargo a nuestra organización acuden niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos con DM1 de todo el territorio ecuatoriano.
En las actividades sociales y educativas que desarrollamos intentamos focalizar a grupos con DM1 y llegar con nuestros servicios lo más cercanamente posible al lugar de vivienda, es así que hemos dado cobertura de apadrinamiento, capacitación y difusión de la problemática de la DM1 en varias provincias del Ecuador como por ejemplo Pichincha, Imbabura, Carchi, Santa Elena, Guayas, Manabí, Chimborazo y Sucumbíos.
¿Prestan servicios médicos y entrega de medicamentos?
Nuestra organización cuenta con insumos e insulinas para quienes necesitan pero no brindamos atención médica, lo que buscamos es que cada paciente acuda al médico especializado donde se encuentre más cómodo y con confianza. Parte de nuestro trabajo es orientar a las personas hacia aquellos profesionales que conocen del manejo de la DM1, tanto del sector público como del privado.
¿Cómo es la cobertura de insulinas, tiras e hipoglucemiantes en Ecuador?
En Ecuador el sistema público de salud entrega insulinas humanas y metformina de forma gratuita, sobre todo a las personas con DM2. La mayor cobertura para dotar de estos medicamentos se halla concentrada en las ciudades grandes; en el sector rural puede el acceso puede ser un poco más complicado.
Para las personas con DM1 el acceso a insulinas de última generación e insumos es mucho más fácil en las ciudades que en las pequeñas o en zonas rurales.
¿Toda la población puede acceder al tratamiento?
El tema de acceso puede verse limitado por el costo de los mismos. A nivel privado es fácil encontrar medicación pero claro está, con el limitante de los costos, a nivel público se entrega de forma gratuita hipoglucemiantes, insulina de acción intermedia y rápida únicamente cuando hay pero no se entrega tirillas ni jeringas.
¿Tienen una Ley Nacional?
Hace algunos años se aprobó la Ley de Diabetes, sin embargo para que la ley pueda entrar en funcionamiento tenía que tener un reglamento pero este nunca se concretó.
Ahora la Asamblea Nacional está tratando la Ley Orgánica de Salud, en la que se acogerán a todas las leyes de las diversas enfermedades pero lamentablemente no existe una ley de protección especial en diabetes. Nos amparamos bajo la Constitución de la República y el Código de la Niñez y Adolescencia.
¿Cómo están trabajando con los diabéticos afectados por el terremoto?
Como en todo desastre natural siempre hay dos etapas: la primera de ellas es la de asistencia inmediata a nivel tanto público como privado: se movilizó todo tipo de ayuda demostrando una solidaridad enorme por parte de todos los espacios; la entrega de alimentos, ropa, agua, insumos médicos, medicamentos, profesionales no paró de llegar.
En cuanto al caso muy puntual de las personas con diabetes se está trabajando de una forma ordenada y sobre todo, con eficiencia y eficacia, en conjunto con otras organizaciones hemos situado puntos de entrega de insulina e insumos en las zonas de desastre a través de personas clave, profesionales de la salud de este sector y en brigadas médicas.
En esta segunda etapa estamos en el desarrollo de brigadas para enfocar más el tema educativo y de seguimiento, y creemos que debemos esforzarnos en que las personas con diabetes estén protegidas, bien sea por el sistema público y/o privado, con el adecuado seguimiento de sus casos.
