Derechos

¿Qué son las asociaciones de pacientes?

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Escrito por Colaboradores

Las asociaciones de pacientes con diabetes juegan un rol fundamental en la vida de muchas personas diabéticas. Por eso, en SerDiabetico nos ocupamos de informar de qué se tratan estos entes y cómo funciona una institución modelo como CUI.D.AR, creada por Liliana Tieri, su directora y fundadora.

¿Qué son las asociaciones en general?

Muchas veces las asociaciones son el resultado de la suma de un grupo de personas que tienen la “voluntad” de apoyar una buena causa. Pero no es suficiente, deben profesionalizarse para aprender a abordar de la mejor manera posible los desafíos y poder dar las mejores respuestas posibles a las necesidades y a los conflictos de las personas.

En general son fundadas por personas apasionadas por la causa y por la comunidad a la cual se dirigen. Sin embargo, dar origen, mantener en el tiempo y llevar adelante una organización de esa naturaleza implica mucho más que pasión. Se requieren conocimientos, habilidades, planificación, esfuerzo, paciencia, y especialmente una gran vocación de servicio.

Muchas organizaciones brindan ayuda a problemas puntuales y por un breve lapso de tiempo, como es el caso de desastres naturales. Otras en cambio tienen un objetivo definido: poseen estructura y programas de acción que abordan problemáticas sociales que se extienden en el tiempo como es el caso de las asociaciones de diabetes.

¿Qué rol cumplen las asociaciones de pacientes con diabetes?

Las asociaciones deben estar preparadas para dar respuesta a los conflictos que surgen, justamente porque la sociedad muchas veces no está preparada, no conoce ni está informada sobre las necesidades que las personas con diabetes tienen, en particular los niños, y es así como muchas veces son excluidos y hasta discriminados, sus derechos no son respetados y no reciben la educación e información necesaria como tampoco un óptimo tratamiento.

Es por eso que las asociaciones de diabetes deben fijar claramente su misión, visión y valores y ser capaces de acompañar, apoyar, educar, empoderar y promover proyectos y programas que impacten en la vida de las personas que viven con esta condición crónica y su entorno, concientizar a la sociedad y lograr incidir en políticas públicas.

¿Qué es la Asociación CUI.D.AR y cómo funciona?

Entendí que nunca podría cambiar el hecho que mi hija, de sólo 2 años, tenga diabetes tipo 1 pero que sí podría en cambio acompañarla y ayudarla a vivir una vida plena y feliz. Estaba plenamente convencida que haría todo lo que estuviera a mi alcance para evitar que la diabetes fuera un obstáculo para la felicidad de mi hija. Fue así que unos años después del diagnóstico, di origen y fundé la ASOCIACIÓN PARA EL CUIDADO DE LA DIABETES EN ARGENTINA (CUI.D.AR), una asociación civil sin fines de lucro creada en el 2001 gracias a la iniciativa, inquietud y necesidad de un grupo de mamás y papás de niños con diabetes tipo 1.

CUI.D.AR, una asociación civil sin fines de lucro que trabaja en favor de niños, adolescentes y adultos con diabetes tipo 1 para minimizar el impacto de esta condición en sus vidas. CUI.D.AR desarrolla actividades educativas e informativas de contención y apoyo tanto para el niño y el adulto, como para su entorno familiar, escolar, laboral y social.

No ofrece respuestas médicas directas pero su intervención repercute en la calidad del tratamiento, en la educación, en el mejor acceso a mejores cuidados y en el bienestar general de la persona con esta condición crónica, su familia y su entorno. CUI.D.AR también crea conciencia social sobre esta condición.

La Organización Panamericana de la Salud (OPS), la Oficina Regional de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Centro de Información de Naciones Unidas (CINU) y UNICEF, entre otros, auspician, apoyan y acompañan muchas de las acciones que en favor de las personas con diabetes realizamos. CUI.D.AR es miembro de la Federación Internacional de Diabetes (IDF) y es una Entidad adherida al CINU.

Todos los años organizamos la Campaña por el Día Mundial de la Diabetes, en donde generamos una gran acción que se suma a la campaña global de la IDF y es la actividad de mayor importancia y trascendencia en el año y que tiene como objetivo concientizar y visibilizar a las personas que viven con diabetes.

Por ello, los invitamos a ingresar en www.cuidar.org/apoyemosalosnumero1 para que puedan leer sobre nuestra última campaña.

Para más información: www.cuidar.org

http://www.facebook.com/diabetes.cuidar

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